January 14, 2018

Please reload

Recent Posts

Informasjonsplikt til helsepersonell

January 14, 2018

1/1
Please reload

Featured Posts

Utmattelse hos pasienter med inflammatoriske ledd- og bindevevssykdommer i Europa og Singapore. Har pasienter i den kinesiske kulturen med dens levesett, normer og verdier en annen opplevelse av utmattelse enn pasienter i Europa?

 

1.0 Innledning

 

I løpet av de 7 årene jeg har jobbet som sykepleier på Nasjonal Behandlingstjeneste for Revmatologisk Rehabilitering (NBRR) har jeg sett store forandringer blant våre pasienter som har inflammatoriske revmatiske sykdommer når det gjelder symptomer og sykdomsutvikling. Før var det stivhet, ødelagte og smertefulle ledd som var hovedfokuset, men med nye medisiner har jeg med glede sett at sykdomsutviklingen bremses hos mange. Pasienter rapporterer om mindre stivhet, smerter og leddødeleggelser. Derimot er det et annet symptom som trer tydeligere frem; utmattelse, eller fatigue som er den internasjonale betegnelsen. Utmattelsen kan være vel så invaderende i pasientenes hverdag som smerter, og gjør at mange har problemer med å være sosiale og i arbeid (van Hoogmoed et al. 2010).

 

Selv om mange pasienter opplever at de aldri blir helt smertefrie, kan man i stor grad lindre smerter med smertestillende medisiner, gjerne kombinert med andre ikke-medikamentelle metoder. Utmattelse derimot, er verre å behandle, og er en stor utfordring å håndtere for både pasient og helsepersonell. I takt med forandret symptombildet, har også sykepleierollen forandret seg de siste årene. Før hjalp sykepleieren pasienten i personlig stell og hygiene, i dag er vi mer samtalepartnere. Sammen med pasientene prøver vi å få frem hva som skal til for at de skal få meningsfylte liv til tross for de utfordringene sykdommen gir. Foreløpig har man ikke helt klart å finne årsakene til utmattelse, men ut fra hva pasienter har fortalt om sine erfaringer og ut fra studier, har noen forskere kommet frem til en hypotetisk forklaringsmodell som foreslår ulike biopsykososiale årsaker til utmattelse. De har også kommet med ulike behandlingsforslag (Hewlett et al. 2011). Til tross for gode råd, føler jeg at vi som helsepersonell ofte kommer til kort i møte med pasientenes hverdag og utfordringer om å leve et ”godt og normalt liv” med meningsfylt arbeid, stifte familie, trene kroppen og være sosiale. Eller hva er et ”normalt” liv? Har vi i Europa for store krav til hva livet skal gi oss? Er det nødvendigvis våre vestlige kriterier for ”et godt liv” den riktige målestokk å leve etter? Kan kulturen i det hele tatt ha en påvirkning på hvordan og om pasienter opplever utmattelse? Fra tidligere forskning har man sett at smerter utrykkes og oppleves forskjellig i ulike kulturer. En undersøkelse fra 1993 av pasienter med kroniske smerte fra seks ulike etniske grupper viste at fysiske, kulturelle, psykososiale og sosiale faktorer har innflytelse på hvordan man opplever smerter. Det syntes som om de ulike smerteopplevelsene ble påvirket av de ulike etniske gruppers holdninger, tro, emosjonelle og psykologiske faktorer. Ut fra resultatene av denne undersøkelsen foreslo forskerne å bruke en bio-kulturell modell hvor de forklarte smerteopplevelsen ut fra biologiske, kulturelle og psykososiale faktorer (Bates et al. 1993). Foreløpig har jeg ikke sett at det er gjort forskning på om kulturen eller hvilke etnisitet pasienten tilhører, har noe påvirkning på hvordan pasienter opplever utmattelse i sin revmatiske sykdom. Jeg er nysgjerrig på hvilke syn andre kulturer enn det europeiske har på utmattelse. I hvilken grad blir dette uttrykt gjennom deres kultur, levesett, normer og verdier?

 

1.1 Oppgavens problemstilling og ordlyd :

Utmattelse hos pasienter med inflammatoriske ledd- og bindevevssykdommer i Norge og Singapore: Har pasienter i den kinesiske kulturen med dens levesett, normer og verdier en annen opplevelse av utmattelse enn pasienter i Norge?

 

2 1.2 Valg av sted for undersøkelsen: Singapore er en smeltedigel med folk hovedsakelig fra Kina, Indonesia, Malaysia og India hvor ulike kulturer og religioner møtes. I likhet med Norge har Singapore de siste 40 årene opplevd en rask økonomisk vekst, 98,5% singaporeanere rapporterer at de har veldig god til moderat god helse (Lim et al. 2007). Åtti prosent av nordmenn oppgir å ha god eller meget god helse, mens gjennomsnittet i EU er 66% av befolkningen (SSB 2015). Ulike forskningsrapporter i Singapore viser at helse avhenger av kjønn, utdannelse, etnisitet, inntekt, boforhold og sosial støtte (Lim et al. 2007, Leow et al. 2013, Thumboo et al. 2013). I likhet med Norge viser det seg at de med lavest utdannelse og inntekt, dårligere boforhold og sosial støtte kommer dårligst ut. Også i Norge viser undersøkelser at enkelte etniske grupper har lettere for å få livsstilssykdommer; indere er for eksempel mer disponert for å utvikle diabetes. I Norge har kvinner med innvandrerbakgrunn høyere forekomst av muskel-og skjelett plager enn den øvrige befolkningen. Kjønn har også betydning; flere kvinner enn menn blir syke (Folkehelseinstituttet 2015). I likhet med Norge og resten av Europa har ca. 1 % av befolkningen i Singapore rheumatoid artritt (RA), og ca. 73% av dem er kvinner. Revmatologene i Singapore er utdannet i Europa, Australia eller USA og medisinene er de samme som brukes i Europa og Amerika. I likhet med norske pasienter får singaporeanere anledning til å møte et tverrfaglig team av revmatologer, sykepleiere, fysioterapeuter og ergoterapeut (SingHealth 2014). Det er imidlertid en stor forskjell på helsevesenet i Singapore og Norge. Helsetjenester er ikke gratis i Singapore. Pasientene betaler for medisiner og behandling selv, og i følge mine kontakter er det ikke lett å få uførepensjon selv om man har store utfordringer som kronisk syk. Helsepersonell mener også at fatigue er lite utbredt i Asia sammenliknet med Europa. Hvis dette stemmer, hva skyldes det? Jeg ønsker å undersøke dette nærmere. Kan det være så enkelt at helsepersonell ikke har tid til å spørre pasienter om dette i en travel hverdag? Det er jo først de senere årene europeiske helsepersonell har vært oppmerksomme på hvor stort problem utmattelse er for pasientene (Repping-Wuts 2009). Hvis pasientene har like store utfordringer i Singapore som Europa, hvordan møter helsepersonell dette problemet? Hvilke andre terapier eller helseinstitusjoner er vanlig for deres kultur å oppsøke når de er syke eller for forebygging? Hva kan vi lære av hverandres ulike kulturer og behandlingsmetoder?

 

1.3 Fremgangsmåte

Det er lite forskning og litteratur om utbredelse av utmattelse i Singapore så derfor reiste jeg til Singapore for å snakke med helsepersonell som arbeider med revmatiske pasienter. Jeg var to uker som observatør på en poliklinikk for pasienter med revmatiske sykdommer og snakket med leger, sykepleiere, ergoterapeut og fysioterapeut om deres erfaring med utmattelse hos pasientene. Jeg hadde ikke anledning til å intervjue pasienter. Jeg har også gjort litteratursøk på Medline Ovid for å lese tilgjengelig forskning på emnet . Denne oppgaven er en kombinasjon av en kvalitativ undersøkelse med et strategisk utvalg av intervjupersoner og en litteraturstudie. Utvalget av intervjupersoner er lite, og det er for lite forskning på emnet til å kunne gi et entydig svar på mine spørsmål. I tillegg er undersøkelsen begrenset til hvordan helsepersonell i Singapore vurderte pasientenes situasjon.

1.3.1 Søkeord

Det ble søkt i MEDLINE OVID med søkeordene fatigue or tiredness or exhaustion and Asia or Singapore or China and rheumatology or rheumatoid arthritis or lupus, systemic sclerosis or morbus Bechterew or scleroderma or psoriatic arthritis or spondylarthritis or juvenil rheumatoid arthritis and traditional Chinese medicine. Søket resulterte i 57 forskningsartikler. Av disse vurderte jeg kun 8 artikler som relevante.

3 1.3.2 Etiske overveielser

Jeg kan ikke se at det noen etiske problemer med denne oppgaven. Min reise til Singapore var ment som en informasjonsutveksling og å lære et samfunn å kjenne, og mine informanter er anonyme. Det er ingen som har økonomiske interesser i eller utbytte av denne oppgaven.

 

1.4 Oppgavens oppbygging

I kapitel 1 har jeg forklart hvorfor jeg ønsker å skrive om utmattelse. Underkapitellene omhandler oppgavens problemstilling og hvordan jeg har gått frem for å utvide min kunnskap på dette feltet. I kapitel 2 har jeg sett nærmere på studier av utmattelse; hvordan europeiske og amerikanske pasienter opplever denne tilstanden og hvilke faktorer forskere mener kan ha en betydning for utvikling av utmattelse. Her har jeg tatt utgangspunkt i Sarah Hewletts ”conseptual model of RA fatigue”, samt noen av det nyeste innenfor forskning i teorier om tarmbakteriens betydning for utvikling av ulike tilstander og genetikk. Ordet ”kultur” kan innebære ulike aspekter. Jeg har brukt en definisjon av kultur som omfatter det jeg ønsker å undersøke i kapitel 3. Kapitel 4 omhandler hvordan revmatikere i Singapore opplever sin revmatiske sykdom. Dette er beskrevet ut fra forskningsstudier og hva jeg selv observerte og ble fortalt av mine informanter. Ettersom det er få studier fra Singapore, har jeg også tatt med undersøkelser gjort i storbyene Peking og Hong Kong i Kina. Størsteparten av befolkningen i disse storbyene er naturligvis kinesere og har likhetstrekk med befolkningsgruppen og bykulturen i Singapore. Spørsmålet om utbredelse og opplevelse av utmattelse blir omhandlet i dette kapitelet, likeledes om bruk av andre terapiformer som brukes i deres kultur. Kapitel 5 omhandler hvordan sykepleiere kan hjelpe pasienter med utmattelse. Konklusjon og svar på oppgavens ordlyd vil bli gitt i kapitel 6. Jeg har lagt med vedlegg til oppgaven for å gi leseren en større fordypning i enkelte emner.

Vedlegg 1 gir en oversikt over ulike revmatiske sykdommer, om behandling og etiologi.

I vedlegg 2 har jeg skrevet om det nyeste innenfor forskning i teorier om tarmbakteriens betydning for utvikling av ulike tilstander. Dette har jeg tatt med ettersom det kan være med på å forklare mange av symptomene pasientene forteller om som vi egentlig ikke kan forklare. For å fortelle noe om kulturen jeg skulle lære mer om har jeg i vedlegg 3 skrevet om Singapore.

 

2.0 Forståelse av utmattelse

 

2.1 Hva innebærer det å ha utmattelse for europeiske pasienter med inflammatorisk revmatisk sykdom? Det engelske ordet for utmattelse er fatigue. Utmattelse kan forekomme ved nesten alle medisinske tilstander. Gjennomsnittstallene for utbredelse av utmattelse varierer mellom diagnose og mellom ulike undersøkelser, så et eksakt tall har man ikke. For RA ligger det mellom 88 og 98% (Rasker 2009, NRAS 2014) og for Systemisk Lupus Erythematosus (SLE) mellom 67 og 90% (Cleanthous et al 2012). Det er ingen spesiell definisjon av utmattelse for revmatiske sykdommer, men ”UpToDate” (Fosnocht 2014) har en generell definisjon av utmattelse:

”Fatigue can be manifested as difficulty or inability initiating activity (perception of generalized weakness); reduced capacity maintaining activity (easy fatigability); and 4 difficulty with concentration, memory, and emotional stability (mental fatigue) ”

(Fosnocht 2015).

 

Sykepleier og forsker Sarah Hewlett og hennes kollegaer har gjort et omfattende forskningsarbeid om utmattelse. De intervjuet flere fibromyalgi-og RA-pasienter om hvordan de opplevde sin utmattelse. Pasientene fortalte at utmattelsen kunne komme når som helst og med ulik grad av intensitet; fra det å bare være tung i kroppen til det å være helt utkjørt. Denne følelsen kunne komme uten forvarsel og førte til at de måtte stoppe opp i aktiviteten og legge seg ned. De fleste klarte å skille mellom en normal tretthet og det å ha utmattelse. Ved en normal tretthet ga hvile og søvn nye krefter, men ikke nødvendigvis ved en utmattelse. Det å ha utmattelse opplevde pasientene som frustrerende og ufortjent og de ble oppgitte fordi de hadde «gjort alt” for å unngå bli sliten. De hadde lagt inn hvile, regulert aktiviteter og tempo, planlagt og brukt hjelpemidler for å lette arbeidet. De hadde prøvd å avlede oppmerksomheten mot noe annet, prioritert aktiviteter og satt andre kriterier for hva som er et normalt liv for seg. Mange hadde også søkt sosial og praktisk støtte hos andre. Det var vanskelig å håndtere og godta situasjonen. Ettersom utmattelsen kunne komme plutselig og uten forvarsel, føltes det umulig å planlegge dagen og dager fremover. Noen var spreke fysiske, men opplevde svikt i kognitive funksjoner og fikk problemer med å tenke klart, huske, være konsentrerte og motiverte. Slike problemer fikk mange konsekvenser i dagliglivet med hensyn til å være yrkesaktiv, under utdannelse, være sosial og være omsorgsperson (Hewlett, Nicklin, Treharne 2008).

I en undersøkelse gjort i England fortalte 90% at de ble deprimerte av utmattelse, 54% rapporterte at utmattelse hadde en negativ påvirkning på seksuallivet, og så mange som 71% i arbeidsdyktig alder fortalte at utmattelse påvirket deres evne til å arbeide (Cleanthous et al 2012). Utmattelse er derfor ikke bare et individuelt problem, men også et samfunnsproblem med høye sosiale kostnader og utgifter til medisiner og sykefravær. Pasientene føler ofte at de er ganske alene om problemene sine, både fordi helsepersonell har vist manglene interesse under konsultasjonene, og at det er generelt lite kunnskap i samfunnet om hvordan det er å leve med utmattelse. En engelsk oversikt viste at 79% opplevde at helsepersonell aldri hadde etterspurt utmattelse. Kanskje er det ikke så merkelig at hele 47% av pasientene ikke snakket om utmattelsesproblematikken til revmatologen eller sykepleieren (Hewlett, Nicklin og Treharne, 2008, NRAS 2014, Repping-Wuts et al. 2009).

 

2.2 Har vi funnet forklaringer på hvorfor utmattelse oppstår? Det er fremdeles ingen sikker forklaring på hvorfor utmattelse oppstår, og vi har få evidensbaserte anbefalinger for optimal behandling av utmattelse. Det kommer stadig nye studier på fatigue og mulige årsakssammenhenger. Fremdeles er det ikke klart om det er sykdomsaktivitet eller inflammasjon som forårsaker utmattelse, eller om det bare bidrar til det, men forskning indikerer at det er en viss sammenheng mellom inflammasjon og utmattelse. Andre undersøkelser viser til at det å være kvinne, antall hovne ledd og/eller ømme muskelpunkter, og høy CRP er faktorer som assosieres med utmattelse. At medikamentell behandling av sykdommen med revmatiske medisiner ikke nødvendigvis hjelper på utmattelsen, viste en åtte-års oppfølgingsstudie på 626 RA-pasienter; nivået av utmattelses var det samme over tid til tross for bruk av sykdomsmodifiserende medisiner (DMARD’s). Sammenhengen mellom utmattelse, sterke smerter, depresjon og dårlig søvnkvalitet blir likevel trukket frem i flere undersøkelser (Nikolaus 2013). Overvekt er også vurdert til å bidra til utmattelse (Baron-Faust R, 2015).

2.2.1 SarahHewletts modell for ut mattelse ved RA   (denne artikkelen mangler bilde av modellen) Denne modellen kalles ”conseptual model of RA fatigue” og er hentet fra Hewlett et. al (2011). Modellen viser at det ikke bare er vår biologiske kropp som bestemmer hvordan helsen vår er, men også at helsen blir påvirket av tanker, følelser og ytre omgivelser, og at disse faktorer påvirkes av hverandre. I praksis ser vi at kronisk sykdom gir mange ulike belastninger i løpet av livet og mange pasienter kjenner seg igjen i modellen. Modellen er et nyttig verktøy å vise -og bruke i samtale med pasienten for å komme fram til mulige tiltak der det trengs. Den første kategorien årsaksfaktorer i modellen er de biologiske faktorene som selve sykdommen og sykdomsprosessen. Det kan være inflammasjon, smerter, dårlig fysisk funksjon og bevegelseshemning. Det viser seg at RA pasienter er i dårligere form enn normalbefolkningen av mange ulike årsaker. Sykdommen kan gi atrofi i muskelfibrene og endring av muskelmetabolismen (Zangi 2013). Sekundært øker dette sjansen for hjerte- karsykdommer. Det å være lite aktiv kan også medføre andre negative følger som depresjon og dårlig søvn (Cuperus et al. 2012). Kartlegging og gode råd om søvnhygiene er gode sykepleietiltak. Henvisning til tilpasset trening for å styrke ledd-og muskelmasse og motivere pasienten til å bruke kroppen i daglige aktiviteter, er andre tiltak. Mange medisiner har tretthet som bivirkninger, og man bør derfor utelukke at medisiner er en av årsakene. Det er heller ikke uvanlig at revmatikere med sykdomsaktivitet har anemi, vitaminmangel og/eller underernæring som naturlig nok bidrar til tretthet. Noen medisiner kan enten gi økt appetitt eller dårligere matlyst. En av de uheldige bivirkningene med kortisonpreparater som brukes av mange med revmatiske sykdommer, er at det gir veldig god matlyst og dermed vektøkning. Dette igjen fører til økt risiko for hjerte-og kar sykdommer og inaktivitet. Mindre kjent er at fedme også kan utløse lavgradert betennelses-reaksjoner i kroppen (Kvam 2013). Den sykdomsmodifiserende medisinen Methotrexate kan gi kvalme og dårlig appetitt. Høy sykdomsaktivitet krever større proteinnedbrytning og pasienten må sørge for mer proteiner i kosten for å unngå å gå ned i vekt (Zangi 2013). Kortison stjeler kalk fra knoklene og de som går på slike medisiner trenger ekstra kalk for å unngå å bli benskjør. Det er for få studier til å gi kunnskapsbaserte anbefalinger om kosthold, men generelt anbefales pasienter med revmatiske sykdommer å ha et sunt og balansert kosthold, gjerne basert på «Middelhavskost». Morgenstivhet og leddsmerter kan for noen lindres med å spise omega-3 fettsyrer fra fet fisk og planteoljer. Ingefær og gurkemeie kan være bra for leddsmertene. Generelt anbefales mat som inneholder mye vitaminer og antioksidanter som avokado, svisker, plommer, rosiner, bønner, bladsalater og nøtter, samt fiberrikt fullkorn. Det anbefales også å redusere mengden rødt kjøtt og sukker (Cassoobhoy 2014).

Flere år med sykdom kan gi et endret kroppsbilde og noen pasienter sliter med dårlig selvbilde og depresjon. Kanskje er dette også et område pasienten trenger samtaler om hvor både sykepleier, ernæringsfysiolog, psykolog og fysioterapeut kan bidra (Zangi 2013). Forstyrrelser i tarmfloraen har også betydning for å utvikle tretthet. En utenlandsk studie viste at 90% av systemisk sklerose pasienter hadde gastrointestinale dysfunksjoner som forstoppelse, diaré, oppblåsthet og avføringsinkontinens. Sammenliknet med normal befolkningen hadde disse pasientene en større andel av de mindre ”normale gode” bakterier og større andel av sykdomsfremkallende bakterier i avføringen (Volkmann et al . 2015). Forskere har oppdaget at både gener, miljø og kosthold påvirker tarmfloraen og at kostholdet virker ulikt på ulike folkeslag (Eikeseth 2014). Dette er nærmere beskrevet i vedlegg 3. Den andre kategorien årsaksfaktor er de kognitive, som tanker, følelser og adferd. Flere studier viser at psykiske plager som depresjon og angst er mer vanlig blant pasienter med revmatiske sykdommer enn i normalbefolkningen og derfor viktig å kartlegge og behandle. Deprimerte har lett for å komme inn i en vond sirkel med lite fysisk-og sosial aktivitet, mangelfull ernæring og dårlig egenomsorg (Geenen og Finset 2012, Fosnochts et al. 2014).

Stress, bekymringer, angst, følelse av hjelpeløshet og mangel på sosial støtte er andre psykiske faktorer som kan bidra til og opprettholder utmattelse.

Den tredje årsaks kategorien omhandler sosiale sider av livet. Det kan være dårlig fungerende livs-og familiesituasjon med lite sosial støtte, dårlig økonomi, arbeidsforhold-og ansvar.

 

Kvinner er også mere utsatt for å få utmattelse enn menn (Nikolaus 2013). Utmattelse er i følge hypotesen til Hewlett et al. (2011) et komplekst samspill mellom biologiske, kognitive og sosiale faktorer. Det er derfor nødvendig å jobbe tverrfaglig sammen med pasienten for å kartlegge utmattelsen og komme fram til tiltak som kan bidra til å redusere og mestre utmattelsen. Ettersom Hewletts modell bare er en hypotese, gjorde Nikolaus et al. (2013) en systematisk oversikt over ulike studier på fatigue for å teste modellen. De fant 129 ulike forskningsrapporter om fatigue som viste at sterke smerter, depresjon og redusert funksjonsevne var assosiert med utmattelse i de fleste studiene. Derimot var biologiske faktorer som kortisol-respons, inflammasjon, leddødeleggelser, muskelkraft og dårlig kondisjon, medisiner og anemi ikke nødvendigvis assosiert med utmattelsestilstanden. I egen klinisk praksis har jeg også erfart at til tross for at pasientene har lite eller ingen sykdomsaktivitet og smerter, er de likevel utmattet. Studien til Nikolaus et al. støttet også Hewletts modell når det gjaldt at visse sosiale og kognitive forhold kunne bidra til fatigue.

 

2.3 Kan utmattelse være relatert til immunsystemet og cellulære ”stress responser”?

Når vi blir syke av en infeksjon eller inflammasjon skjer det mange reaksjoner i kroppen. Da blir vi for eksempel trøtte, vi får liten matlyst og har kanskje lyst til å være for oss selv -en sykdomsatferd vi fleste kjenner oss igjen i og som vi også ser i dyreverden. Det å ha en autoimmun sykdom som revmatisme kan sammenliknes med det å ha en kronisk lav-gradert inflammasjon i kroppen hvor en slik sykdomsytring viser seg. Det som fysisk skjer i kroppen er at inflammasjonen aktiverer immunceller som makrofager, og kroppen setter i gang med å produsere pro-inflammatoriske cytokiner som for eksempel TNF-alfa, interleukin 1 og 6. Disse cytokinene blir fraktet over blod-hjerne-barrieren og aktiverer spesifikke nevroner i hjernen som gir denne overnevnte sykdomsatferden. Trettheten samsvarer ikke alltid med sykdoms-aktiviteten, men kan forsterkes av andre konsekvenser av sykdommen som smerter, lite søvn, redusert aktivitet etc. (Zangi 2013). Forskere har forsøkt medisiner som blokkerer Interleukin-1 (IL-1) med en Interleukin-1 reseptor antagonist for å se om det letter utmattelse-symptomene og det med hell. Dette har styrket troen på at IL-1 kan ha en påvirkning i utmattelse tilstanden (Norheim 2012).

 

3.0 Hva menes med ”kultur” i denne sammenheng?

 

Kultur har mange forskjellige betydninger. I denne sammenheng ønsker jeg å snakke om kultur i forbindelse med fellestrekk asiatene deler når det gjelder tanke-, kommunikasjons-og adferdsmønstre på ulike felter av samfunnslivet. I Singapore er det flere etniske grupper som danner sin kultur innenfor felleskulturen; for eksempel den kinesiske, den malayiske og den indiske. Disse representerer også forskjellige religiøse kulturer. Jeg vil sitere Edward B. Tylors definisjon på kultur som jeg synes dekker det jeg ønsker å se nærmere på;

”Kultur er den komplekse helhet som består av kunnskaper, trosformer, kunst, moral, jus, skikker, foruten alle de øvrige ferdigheter og vaner et menneske har tilegnet seg som et medlem av et samfunn” (

Store Norske Leksikon, 2015)

 

4.0 Hvordan opplever kinesiske pasienter med inflammatorisk revmatisk sykdom at sykdommen påvirker deres hverdag?

 

Det finnes ikke mye forskning på kinesiske pasienters opplevelse av sin hverdag med revmatisk sykdom. Ut fra det jeg observerte, det helsepersonell fortalte og hva eksisterende forskning har vist, var det stort sett smerter, graden av sykdomsaktivitet og leddødeleggelser, som var hovedtemaet for legebesøkene. Det var viktig å komme i gang med effektiv behandling for å unngå leddødeleggelser og funksjonsnedsettelse ettersom undersøkelser viste at nettopp dette er en stor grunn til at pasientene mister arbeidsevnen (Leung et al. 2008). Studier med SLE og RA pasienter har vist at muskel-og skjelettsmerter, utmattelse, hudsykdommer, nyreproblemer, hukommelsessvikt, angst og depresjon svekket arbeidsevnen over tid (Mok et al. 2008, Mok 2011, Mok, Lok og Cheung 2012). Prevalensen av utmattelse viser store variasjoner; mellom 30 og 70% rapporterte at de hadde utmattelse i ulik grad (Leung et al. 2009, Leung et al 2008). Det var lite fokus på utmattelse både i konsultasjonene og i forskning. I en studie av Ow på SLE-pasienter gjort i Singapore ble deltakerne bedt om å identifisere viktige områder i livet som de syntes sykdommen hadde innvirkning på, hva som bekymret dem og hvordan de forholdt seg til sykdommen sin. Undersøkelsen omfattet 27 kvinner mellom 23 og 62 år og 2 menn i 30-års alderen, 72% av deltakerne var kinesere, 14% malayere og 10% indere. Gjennomsnittlig sykdomsvarigheten var 14 år, 59% var i arbeid og 24% var hjemme-arbeidende. De fleste var godt utdannet. Undersøkelsen belyste hvilke områder i livet de betraktet som viktig. Her svarte 62% at utmattelse var ”veldig viktig” og 69% at utmattelse var ”høyst relevant”. Fysisk funksjon, smerter og andre symptomer kom som nest hyppigst av hva som ble bedømt som høyst viktig og relevant. Hovedbekymringene til de mannlige deltakerne var deltakelse i arbeidslivet og deres økonomiske evne. De uttrykte bekymringer for å kunne uføre arbeidet sitt ettersom de arbeidet ute i friluft og hadde fysisk krevende arbeid, noe som kan forverre sykdommen. Dette er vanskelig å unngå når man jobber i Singapore med sommer hele året og høyt arbeidstempo. Pasientene rapporterte at det å ha hudutslett forårsaket en del ubekvemmeligheter når de var på jobb. Forandring av utseende gjorde at pasientene følte seg diskriminerte og stigmatiserte av utenforstående. Mange prøvde å unngå pasienten i frykt for å bli smittet, folk kunne komme med vonde bemerkninger eller at det bare ble stirret på dem. En mannlig deltaker følte frykt for å få oppbluss av sykdommen, fordi dette ville medføre økte kostnader til medisiner og legebesøk, i tillegg til å ta seg fri fra arbeidet. I verste fall fryktet han å måtte slutte å jobbe og ikke være i stand til å forsørge familien lenger, og familien ville miste all inntekt. De kvinnelige deltakerne var mest bekymret for familielivet. De syntes det var vanskelig å velge om de skulle stifte familie. For det første kan sykdommen i seg selv gi fertilitetsproblemer og for det andre kan selve svangerskapet gi forverring av sykdommen. I den asiatiske og spesielt kinesiske kultur er det viktig å kunne videreføre familienavnet videre, og derfor blir en slik bekymring ekstra forsterket og belastende. I tillegg var kvinnene redde for å være en ekstra byrde for familien sin ettersom sykdommen var så uforutsigbar. Mange var også skeptiske til det å finne seg en mann som kunne godta sykdommen og følgende av den ved svangerskap, at sykdommen ville forandre utseende og minske sexlysten. Mange følte også redusert livsglede for det var så mye de ikke fikk lov til å gjøre. Det er flere ting de ikke kunne utsette seg for i frykt for oppbluss av sykdommen. De måtte ikke utsette seg selv for sollys, de måtte ta det med ro selv om de hadde lyst til å være aktive, de måtte være forsiktig med å drikke alkohol og røyke tobakk og passe på å ta medisiner som forordnet. De likte heller ikke at familien behandlet dem annerledes fordi de var syke. Det å ikke utsette seg selv for stress og mye arbeid gikk også utover arbeidsevnen, arbeidsmuligheter og gjøre et godt inntrykk hos arbeidsleder (Ow et al. 2011).

 

I følge tallene fra undersøkelser i Singapore, blir utmattelse i like stor grad som smerter, oppfattet som et problem for pasientene. Likevel kom dette ikke tydelig frem under konsultasjonene. Kanskje skyldes dette at revmatologene må jobbe raskt i en ellers så effektivt samfunn, og må ta det som er viktigst først; nemlig bremse sykdomsaktivitet for å forhindre leddødeleggelser? På klinikken skulle legene ha mange pasientkonsultasjoner og det var lite tid til å snakke om utmattelse. De andre i helseteamet hadde bedre tid, men det kom likevel sjeldent opp som et samtaletema. De mente at utmattelse ikke var så stort problem blant deres pasienter. Opplevelse av utmattelse var nok der, men det var ikke ”kultur” for å snakke om det og det kunne virke fornærmende overfor pasienten. Pasientene klaget sjeldent over tretthet, fortalte de. ”Kanskje er det fordi singaporeanere er et robust folkeslag?” På den andre siden, skal man ikke se bort ifra at asiatiske pasienter i likhet med de europeiske, ikke bringer opp temaet under konsultasjonene fordi helsepersonell ikke etterspør. Folk arbeider lange dager og en arbeidsdag på 10 timer er ikke uvanlig. Ikke var det uvanlig å arbeide 6-7 dager i uken heller for mange. Det sier seg selv at alle, om de er syke eller friske, blir slitne med slike lange arbeidsdager. Som en lege sa; ”I et hurtiggående samfunn som Singapore og Hong Kong, kan ikke folk skjelne mellom fatigue og stress eller press fra hverdagen”.

 

4.1 Vestlig medisin versus tradisjonell kinesisk medisin, TCM.

Vestlig medisin er forholdsvis nytt i Asia sammenliknet med tradisjonell kinesisk medisin, som kineserne hadde med seg da de flyttet til Singapore. Når man går i Singapores gater ser man utallige tilbud om ulike behandlinger; akupunktur, fotsoneterapi/refleksologi, massasje i ulike former, kinesisk og ajurvedisk medisin. Disse tilbudene blir flittig brukt av befolkningen ettersom de er åpne til sent på kveld og behandlingene er forholdsvis rimelige. Det er forståelig at spesielt den eldre generasjon har lett for å bruke tradisjonell kinesisk medisin og behandlingsformer når de blir syke ettersom det er det de er vokst opp med. Mange hadde også opplevd bivirkninger, eller hørt at andre hadde opplevd det, med den vestlige medisinen og var derfor skeptiske. Dette tror jeg kan være en av grunnene til at mange pasienter kom sent til behandling og allerede hadde utviklet store ledd-ødeleggelser og andre symptomer før de kom til en revmatolog.  

Det er gjort mye forskning på TCM og jeg vil nevne noen. Forskning har vist at akupunktur har effekt på smerter og artrose, for smerter i nedre del av rygg og albusmerter. Akupunktur har derimot ikke vist effekt på RA og fibromyalgi (Ernst, Lee 2010). Kinesisk urtemedisin er funnet effektiv i behandling av RA, men effekten var ikke så god som den vestlige medisinen Methotrexate og Salazopyrin. Fordelen var at urtemedisinen hadde mindre bivirkninger enn den vestlig medisinen (He et al. 2014). En annen studie ble gjort på SLE pasienter som fikk en kombinasjon av kinesiske urter og vestlig medisin og en kontrollgruppe som bare fikk vestlig medisin (Prednisolon, Methotrexate og kolkisin). Den gruppen som fikk kombinasjonen med kinesiske urter tålte bedre nedtrappingen av medisinene, ble mindre trette og fikk færre infeksjoner enn kontrollgruppen (Song et al. 2013). En annen, men liten studie gjort med fotsone/reflexologi viste at behandlingen hadde en stor reduksjon på utmattelsen (Cramp et al. 2013). Den største forskjellen mellom singaporeansk og norsk helsevesen, er at singaporeanerne betaler alle medisiner og behandlinger selv. Derfor blir det stort sett brukt medisiner som er rimelige og effektive som kortisonpreparater, Methotrexate, kolkisin og NSAIDs. Hvis sykdommen ikke blir godt nok behandlet med disse, kan pasienter som ikke har råd til å kjøpe dyre medisiner, som for eksempel biologiske medisiner, søke om økonomisk støtte fra staten. Det er ingen data tilgjengelig over hvor mange pasienter som bruker biologiske medisiner i Singapore, men legene antar det er 3-10% av pasientene. Til sammenlikning bruker 52% av pasienter med inflammatoriske revmatiske sykdommer i Norge biologiske medisiner.

 

4.2 Hvilke kulturelle normer kan ha hatt innflytelse på opplevelse av utmattelse?

Jeg vil være forsiktig med å finne forklaringer på hvorfor pasienter i Singapore forteller om mindre utmattelse enn de europeiske, men ved hjelp av Hewletts begrepsmodell for utmattelse kan jeg tenke meg noen årsaker. Det jeg så under konsultasjonene var at pasienten kom sjeldent alene. De fleste hadde med seg en eller flere familiemedlemmer eller venner. Det er sterke familiebånd i Singapore, og forskning har vist at det å få støtte, omsorg og oppmuntring hjelper pasienten til bedre mestring av smerter og slitenhet (Cleanthous et al. 2012, Psykisk helsearbeid.no 2013 ). Det er stor religiøsitet i Singapore, og mange pasienter uttrykte at de fant støtte, tro og håp i sin tro. I Singapore må folk betale medisinsk behandling selv. Det positive er at det brukes minst mulig medisiner, og det er gunstig for helsen når man tenker på bivirkninger og hvilke innflytelse medisiner har på tarmfloraen og belastninger på utskillelsesorganer som lever og nyre. Det negative er at sykdomsaktiviteten ikke blir tilfredsstillende behandlet. Jeg har tro på at akupunktur og annet behandling innenfor TCM kan ha en positiv innvirkning på den generelle helsen selv om det ikke hjelper på den revmatiske sykdommen. For eksempel har akupunktur kombinert med vestlig smertemedisin eller massasje vist at pasientene trenger mindre medisiner, og styrker livskvaliteten for de som lever med kroniske smerter (Derrer 2014). Ettersom det er vanskelig å få økonomisk støtte av staten er det å arbeide nødvendig for å klare seg i samfunnet. Forskning har vist at inaktivitet nører oppunder for utmattelse og at aktiviteter og trening er nødvendig for å bedre helsen, både fysisk og psykisk. Det å være i arbeid er et av rådene til UpToDate for å redusere utmattelse (Fosnocht 2014). I Singapore er mange pasienter i arbeid selv om de har mye vondt og er trette.

Asiatene er kjent for å ha mye grønnsaker, fisk og urter i kostholdet sitt og det var få overvektige kinesere å se i Singapore. Man skal ikke se bort ifra at sunt kosthold bidrar til bedre helse.

 

5.0 Hvordan kan sykepleiere hjelpe pasienter med utmattelse?

 

Nå som man vet hvilke invaderende innvirkning utmattelse har i pasientenes hverdag, skjønner man hvor betydningsfullt det er for pasienten å ha støttepersoner rundt seg. UpToDate, den europeiske revmatologiorganisasjonen EULAR og forskere har kommet med anbefalinger til oss helsepersonell om hvordan vi kan hjelpe. I tillegg til det jeg tidligere har nevnt om å finne andre underliggende årsaker, anbefaler UptoDate at helsepersonell hjelper pasientene med å sette seg mål, som å gjøre noen daglige aktiviteter og trening, komme tilbake til arbeid og være sosial. Undersøkelser har vist at kondisjonstrening med moderat- intens puls hjelper på utmattelse og sykdomsaktivitet (Baron-Faust 2015). Trening er jo fysioterapeutenes fagfelt, men ettersom revmatiske pasienter har lett for å være for inaktive i hverdagen, har sykepleier en vesentlig oppgave i å informere og oppmuntre pasienten til å trene og bruke kroppen i det daglige (Cuprus et al. 2012).

UpToDate anbefaler videre kognitiv adferds behandling, da dette har vist å ha positiv innvirkning på utmattelse (Cleanthous et al. 2012, Cramp et al. 2013). Når det gjelder bruk av kognitiv adferdsterapi, kreves dette spesiell opplæring, og det finnes kurs i kognitiv terapi både for helsepersonell og for pasienter. I kognitiv terapi lærer pasientene å få innsikt i sitt tankemønster og hvordan de handler ut i fra sine følelser. Ved å få bedre innsikt i hvordan de tenker og handler, blir det lettere å bryte ned selvforsterkende negative sirkler som opprettholder helseproblemet. Vi kan hjelpe pasienten til å kartlegge vanskelige situasjoner, finne aktiviteter som gir selvtillit og energi og utforske og endre eventuelle negative tankemønstre (Norsk Forening for Kognitiv Terapi 2015). Et annet liknende tilbud er ”Livsstyrketrening”, som flere sykehus tilbyr revmatiske pasienter. I disse kursene benyttes metoder som hjelper pasienten til å bevisstgjøre, erkjenne og akseptere egne tanker, følelser og kroppslige reaksjoner knyttet til det å være syk. I undervisningen lærer de også å bruke avspenningsteknikker som mindfullness som har vist å gi mindre stress og utmattelse (Zangi 2013).

Forskerne Hewlett, Nicklin og Treharne (2008) oppfordres oss til å diskutere utmattelse med pasientene, og da kan det være nyttig å bruke Hewletts ”conseptual model”. Dette kan hjelpe dem til å føle at deres symptomer og utfordringer blir tatt på alvor og at de ikke lenger er alene om problemet. Hvis pasienten føler at de får tilstrekkelig sosial støtte, vil det være lettere for dem å håndtere sykdommen og kanskje avverge angst, depresjon og andre ytre stressorer (Geenen og Finset 2012).

Som vi har sett kan utmattelse også føre til andre psykiske problemer som kan være vanskelig å snakke om hvis ikke sykepleier tar initiativet. Det å få tilstrekkelig informasjon om sykdommen, behandling og trening har vist seg at pasientene blir mer delaktig i sitt behandlingsopplegg med bedre helse som resultat (Eik- Hustings et al. 2012, Leung et al 2008). Derfor er det betydningsfullt å sette av god tid til samtaler for å kartlegge hva pasienten trenger. Det kan også være nyttig for pasienten å skrive en dagbok for å se hvor mye eller lite aktivitet de har i løpet av en dag og uke. På denne måten får de en innsikt i hvordan de bruker dagen; er de en ”kjør på”-type eller kanskje har de en for passiv dag med mye hvile med de negative følger det har. Ikke minst er det viktig å gi plass i livet til å gjøre hyggelige aktiviteter.

 

6.0 Konklusjon Jeg ønsket å se om det var forskjeller i utbredelse og opplevelse av utmattelse.

mellom europeiske og singaporianske pasienter med inflammatoriske revmatiske sykdommer.

 

Jeg fant kun to forskningsartikler som spurte etter utmattelse og undersøkelsene viste at pasientene oppgir det som et stort problem. Dette stemmer imidlertid ikke overens med hva helsepersonell oppfatter i sin kliniske hverdag. Det er kanskje ikke så merkelig ettersom forskningsresultatene viser store variasjoner blant de spurte. Likevel forteller forskningstallene at det er mindre utmattelse blant asiatiske pasienter sammenliknet med europeiske. Hos europeere rapporteres det om utmattelse mellom 67 og 98 % og hos de asiatiske pasientene mellom 30 og 70%.

Jeg har prøvd å finne hvilke faktorer som kan bidra til mindre utmattelse blant asiatiske pasienter ut i fra kulturen pasientene lever i og ut i fra Hewletts conseptual model. Det kan være faktorer som god sosial støtte blant familie og venner og religiøst overbevisning som bidrar til håp om hjelp og trøst. Kanskje kan en kombinasjon av vestlig og østlig medisin og mindre forbruk av kjemiske medisiner være positivt for den allmenne helsen. Det å være i arbeid har også mange positive sider; man er med i en sosial sammenheng, føler seg mer betydningsfull, man er mer fysisk aktiv, man har andre fokus enn sykdommen og ikke minst må pasienten ha faste rammer for dagen. Man vet at sunt kosthold bidrar til bedre helse. Asiatene er kjent for å bruke mye helsebringende grønnsaker, urter og krydder og de spiser mindre rødt kjøtt og sukker enn det vi gjør i Europa. Alle disse faktorer mener jeg kan bidra til mindre utmattelse blant pasienter med revmatiske sykdommer i Singapore, men det trengs mer spesifikk forskning før man kan gi noen konklusjoner.

 

Hva kan den norske helsevesenet lære av singaporeanerne? Jeg er stolt over hva det norske helsevesenet tilbyr sine pasienter. Norge har et meget godt helsetilbud med god medisinsk hjelp og pasientautonomi hvor pasienten er aktiv og delaktig i bestemmelsen over sin medisinske behandling. Det eneste jeg savner i det norske helsevesenet er at TCM blir mer trukket inn i behandlingstilbudet og kan være et supplement til annet medisinsk tilbud.

 

  LITTERATURLISTE :

 

American College of Rheumatology (ACR) (2015) Rheumatoid Arthritis. Hentet fra www.rheumatology.org./practie 07.02.15

Baksjøberg M (2015) Ny behandling mot leddgikt på vei? Norsk Revmatikerforbund. 2015. Hentet fra www.revmatiker.no/om-nrf/nyheter/ny-behandling-mot-leddgikt-på-vei

Baron-Faust R., (2015) Out of Breath and Out of Shape in RA. The Benefits for Boosting Fitness. Rheumatology Network. August 3rd, 2015. Hentet fra www.rheumatologynetwork.com. Baron-Faust R., (2015) “Fatigue, Common in RA, Traced to Factors Beyond Inflammation. Rheumatology Network. April 2nd, 2015. Hentet fra www.rheumatologynetwork.com.

Baron-Faust R. (2014) Fatigue: The ”Invisible Disease” in RA. Rheumatology Network . September 15, 2014. Hentet fra http://www.rheumatologynetwork.com/rheumatoidarthritis/ fatigue-%E2%80%9invisible-03.11.2014

Bates et al. (1993) Ethnocultural influences on variationin chronic pain perception. Pain. 1993;52 (1): 101-112. Hentet fra www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed 18.02.2015

Blaser M. (2014) Missing microbes. Hentet fra www.martinblaser.com. 01.08.2015

Brekke M,HjorthdahlP,KvienTK (2002) Severity of muscoloskeletalpain: relations to socioeconomicinequality”.SoScMe200Jan;54 (2221-..8. Hentetfra www.ncbi.nlm.nih.gov/ Cassoobhoy A. (2014) Eat a Healthy Diet. WebMD. Hentet fra www.webmd.com.

Cleanthouse S, et al. 2012 What do we know about self-reported fatigue in systemic lupus erythematosus? Lupus. April 2012vol. 21 no 5 465-476. Hentet fra http://lup.sagepub.com/content/21/5/465.full

Chan et al. (2011) Self-reported pain severity among multiethnic older Singaporeans: does adjusting for reporting heterogeneity matter? Eur J Pain 2011;15 (10):1094-1099. Hentet fra www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21646030

Chan F. (2015) PM Lee asks families to bond – with a little help from the Government. The Straits Times February 18th 2015

Cramp et al. (2013) Non-pharmacological interventions for fatigue in rheumatoid arthritis (Review). Cochrane Database of Systemic Reviews 2013. Issue 8. Art. No: CD008322.DOI:10.1002/14651858.CD008322.pub.2

Cuperus et al. (2012) Are people with rheumatoid arthritis who undertake activity pacing at risk of being too physically inactive? Clinical Rehabilitation 26 (11) 1048-1052. Sagepub.co.uk/journalsPermissions.nav DOI:10 1177/0269215512437417 cre.sagepub.com 13 Derrer T. (2014) A Boost for Pain Medicine. WebMD, March 23, 2014. Hentet fra m.webmd.com.

Eik-Hustings et al. (2012) EULAR recommendations for the role of the nurse in the management of chronic inflammatory arthritis. Annals of the Rhematic Diseases. The Eular journal. Ann Rheum Dis 2012, 71: 13-19 doi: 10. Hentet fra www.bmj.com/content/71/1/13. full Eikeseth U. (2014) “Slankande” bakteriar går i arv, viser ny studie. NRK Viten. Publisert 13.11.2014 kl. 18:31. Hentet fra www.nrk.no.

Ernst E., Lee MS (2010) Acupuncture for rheumatic conditions: an overview of systematic reviews. Rheumatology (Oxford) 2010 Oct.:49 (10), 1093 /rheumatology/keq 180. Epub 2010 June 29. Hentet fra www.nvbi.nlm.nih.gov. 24.02.15

Folkehelseinstituttet (2015) Folkehelserapporten 2014. Sosiale helseforskjeller I Norge. Hentet fra www.fhi.no 21.02.15

Folkehelseinstituttet (2015) Folkehelserapporten 2014. Helse og sykdom. Muskel-og skjelettsykdommer og –plager. Hentet fra www.fhi.no 21.02.15 Folkehelseinstituttet (2015) Folkehelserapporten 2014. Helse i ulike befolkningsgrupper. Hentet fra www.fhi.no 21.02.15 Fosnochts et al. (2014) Approach to the adult patient with fatigue. UpToDate. Hentet fra Helsebiblioteket. http://www.uptodate.com/contenst/approach-to-the-adult-patient-withfatigue? topicKey=P 10.02.15

Geenen R., Finset A. (2012) Psycho-Social Approaches in Rheumatic Diseases. EULAR Textbook on Rheumatic Diseases. Bijlsma Johannes WJ mfl (red) (2012) EULAR. Textbook on Rheumatic Disease. London. BMJ Group1sEdition.

Gran J. T. (2008) Kompendium for assistentleger i revmatologi. Rikshospitalet. Oslo

Haseltine W.A. (2013) Affordable Excellence. The Singapore Healthcare Story. Co published by Ridge Books, an in print of National University of Singapore Press. Kuala Lumpur, Malaysia.

He et al. (2014) Traditional Chinese medicine versus western medicine as used in China in the management of rheumatoid arthritis: a randomized, single-blind, 24 –week study. Rheumatol Int. 2014 Dec: 34 (12):1647-55. Doi 10. 1007/s00296-014-3010-6. Epub 2014 April 24. Hentet fra www.ncbi.nlm.nih.gov 23.02.15

Hewlett S, Nicklin J, Treharne G (2008) Fatigue in musculoskeletal conditions. Topical Reviews. Reports on the rheumatic diseases Series 6. Autumn 2008. Number 1. Hentet fra www.eprints.uvwe.ac.uk. 18.11.13 kl. 11:53.

Hewlett et al. (2011) Fatigue in rheumatoid arthritis: time for a conceptual model. Rheumatology 2011;50:1004-1006 doi:10,1093/rheumatology/keq282 Advance Access publication 5 September 2010. 14

Hoogmoed van et al. (2010) Physical and psychosocial correlates of severe fatigue in rheumatoid arthritis. Rheumatology 2010; 49:1294-1302 doi:10.1093/rheumatology/keq043. Advance Access publication 29 March 2010.

Isachsen, A.J. (2015) ”Siste hilsen fra Singapore”. Kronikk i Aftenposten 26.03.15

Klareskog L. mfl (red) (2011) Reumatologi. Lund. Studentlitteratur. 2. Upplag

Kvam, M. (2013) Vektreduksjon forbedrer psoriasis. Publisert 21.06.2013. Norsk Helseinformatikk. Hentet fra http://nhi.no/forside/vektreduksjon-forbedrer-psoriasis40108. html?page=print

Leung et al (2008) Impact of illness and variables associated with functional impairment in Chinese patients with psoriatic arthritis. Clinical and Experimental Rheumatology 2008; 26:- 000 Leung et al. (2008) Involvement, satisfaction and unmet health care needs in patients with psoriatic arthritis. Rheumatology 2009,48:53-56. Doi:10, 1093/rheumatology/ken410

Li et al. (2012) Etanercept in the treatment of ankylosing spondylitis: a meta-analysis of randomized, double-blind, placebo-controlled clinical trials, and thecompaison of the Caucasian and Chinese population. European Journal of Orthopaedic Surgery & Traumatology June2013, Volume 23, Issue 5, pp. 497-506. Hentet fra link.springer.com.

Madhok R., Wu O. (2009) Systemic lupus erythematosus. BMJ CLIN EVID.2009; 2009:1123. Hentet fra http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2907829/

Mercieca C., Landewé R., Borg A. (2012) Spondylarthropathies: Phatogenesis and Clinical Features. Bijlsma Johannes WJ mfl (red) (2012) EULAR. Textbook on Rheumatic Disease. London. BMJ Group

Midtvedt T. (2002) Antibiotika-interaksjoner med vertsfaktorer. Den norske legeforeningens Tidende, /utgave 2002/1. Hentet fra tannlegetidende.no 01.08.15 Mok CC et al. (2008) Risk and predictors of work disability in Chinese patients with systemic lupus erythematosus. Lupus. December 2008 vol. 17 no. 12. 1103-1107. Hentet fra www.lup.sagepub.com

Mok CC( 2011) Epidemiology and survival of systemic lupus erythematosus in Hong Kong Chinese. Lupus 2011, Jun:20 (7):767-71 doi:10 1177/0961203310388447. Epub 2010 Dec 10. Hentet fra www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/201148605 31.07.15

Mok CC, Lok EY, Cheung EF (2012) Concurrent psychiatric disorders are associated with significantly poorer quality of life in patients with rheumatoid arthritis. Scandinavian Journal of Rheumatology. Hentet fra www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed. 01.08.15

Neill J, Belan I, Ried K (2006) Effectivness of non-pharmacological interventions for fatigue in adults with multiple sclerosis, rheumatiod arthritis or systemic lupus erythematosus: a systematic review. Hentet fra www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17118041 20.11.13 15

Nikolaus S. et al (2013) Fatigue and Factors Related to Fatigue in Rheumatoid Arthritis: A Systematic Review. Arthritis Care & Research. Vol. 65, No. 7, July 2013, pp.1128-1146. DOI10.1002/acr.21949. Hentet fra www.onlinelibrary.wiley.com Norheim et al. (2012) Interleukin -1 Inhibition and fatigue in Primary Sjøgren’s Syndrome – A Double Blind, Randomised Clinical Trial. Plos one. Published: January 10, 2012. DOI: 10.1371/journal.pone.0030123. Hentet fra www.journals.plos.org 15.06.15. Norsk Helseinformatikk (2015) Moderne forskning på leddgikt og fremtidsperspektiv. Hentet fra www.nhi.no Norsk Forening for Kognitiv Terapi (2015) Kognitiv terapi. Hentet fra www.kognitiv.no/kognitiv terapi/ 10.02.2015

NRAS National Rheumatoid Arthritis Society (2014) Invisible Disease: Rheumatoid Arthritis and Chronic Fatigue Survey. Hentet fra www.nras.org.uk./fatigue Ow et al. (2011) Domains of health-related quality of life important and relevant to multiethnic English-speaking Asian systemic erythematosus patients:A focus group study. Arthritis Care & Research 31. May 2011. Hentet fra www.onlinelibrary.wiley.com

Patterson E, Wan Y.W.T, Sidani S (2013) Nonpharmacological nursing interventions for the management of patient fatigue: a litterature review. Journal of Clinical Nursing. 22, 26682678, DOI:10.1111/jocn.12211. John Wiley & Sons Ltd.

Psykisk helsearbeid (2013). Salutogenese – teori og praksis. Hentet fra www.psykiskhelsearbeid.no/helse/salutogenese-teori. 25.09.13

Rasker J. (2009) The Enigma of Fatigue. The Journal of Rheumatology 2009; 36:12 doi:10 3899/jrheum.091036.

Repping-Wuts et al. (2009) Fatigue in patients with rheumatoid arthritis: British and Dutch nurses’ knowledge, attitudes and management. Journal of Advanced Nursing (J ADV NURS), 2009 Apr: 65 (4):901-11. Hentet fra www.web.ebschost.com.proxy.helsebiblioteket.no 19.11.13. kl 00:27

Valeur J., Berstad A., Midtvedt T. (2011) Intestinal autointoksinasjon – fortsatt aktuell sykdomsmekanisme? Tidsskrift for Den norske legeforening. Nr 19 -4.oktober 2011. Hentet fra http://tidskriftet.no/article/2146676

Volkmann et al. (2015) Systemic sclerosis is associated with a unique colonic microbial consortium. Eular. Abstract no OP0213.

Song et al. (2013) Treatment of severe active systemic lupus erythematosus by PMC therapy combined langchuang fuzheng jiedu capsule: a clinical observation. Journal of integrated Traditional & Western Medicine. Hentet fra www.ncbi.nlm.nih.gov. 03.08.15

Spilde, I. (2011) Forgiftet innenfra. Forskning.no. Hentet fra http://forskning.no/bakterierimmunforsvaret- sykdommer/2011/11/forgiftet-innenfra. Hentet 16.04.2015 16

Statistisk sentralbyrå (SSB) 2015. “Helsefakta – Norge i verden.” 7. April 2015. Hentet fra www.ssb.no/helse/artikler -og-publikasjoner/helsefakta-norge-i-verden

Store Norske Leksikon 2015. Kultur. Hentet fra www.snl.no 24.02.2015

Syed & Suresh (2010) On a street in Singapore. 2010. Training Plus Int’l, Singapore, 2nd edition. ISBN 978-981-08-7046-1

Vollehoven R. (2011) Antireumatiske lägemidler. Klareskog L, Saxne T., Enman Y (red). Reumatologi. Studentlitteratur AB. Lund.

Young, C. (2015) Peeling away S’pore’s class layers. THE STRAITS TIMES, February 21st, 2015. Zangi et al. (2012) A mindfullness-based group intervention to reduce psychological distress and fatigue in patients with inflammatory rheumatic joint diseases: a randomised controlled trial. Annals of the Rheumatic Diseases 2012;71:911-7

Zangi H. (2013) Sykepleie til pasienter med revmatiske sykdommer. Kapitel fra Sykepleieboken 3. Knugstad Unni (red) Oslo. Akribe AS  

 

Vedlegg 1 Revmatiske sykdommer

Revmatisme er en samlebetegnelse for sykdommer i muskel og skjelett, senefester, hud, indre organer og slimhinner. Felles for de fleste revmatiske sykdommer er at de gir funksjonsnedsettelse i varierende grad og sterke smerter i ledd og muskulatur. Hvis pasienten ikke kommer raskt nok til effektiv behandling, kan inflammasjon ødelegge leddene. Undersøkelser har også vist at det er høyere forekomst av utmattelse, depresjon og angst blant revmatikere sammenliknet med normalbefolkningen (Geenen, Finset 2012). Revmatiske sykdommer deles inn i 4 hovedgrupper;

1) Den første gruppen består av de inflammatoriske leddsykdommene, artrittene som defineres som en inflammatorisk tilstand i leddhinnen (synovitt). Kliniske kjennetegn er bl.a. hevelse, rødhet, varme og nedsatt bevegelighet. Sykdommen i denne gruppen har leddverk som hoved symptom, men mange har også symptomer fra andre organer. Sykdommer som reumatoid artritt (RA), Bekhterevs sykdom, reaktiv artritt, psoriasisartritt, artritt ved inflammatorisk tarmsykdom, infeksjoner med bakteriell artritt, virusartritt og borrelia-atritt. Det finnes også sykdommer som kalles krystallartritt, som urinsyregikt og kondrokalsinose artritt. Urinsyregikt er en akutt leddbetennelse som skyldes utskilling av urinsyrekrystaller i leddhulen som forårsaker synovitt. Kondrokalsinose er artritt som er forårsaket av utfelling av kalsiumpyrofosfatkrystaller. Disse krystallene kommer oftest fra leddbrusken ved artrose (Gran 2008).

2) Den andre gruppen kjennetegnes av et inflammatorisk angrep på vev og organer, såkalte inflammatoriske bindevevs-sykdommer. I tillegg til leddsymptomer, har pasienten også sykdomsutvikling fra andre organer. Eksempler på disse sykdommene er systemisk lupus erythematous (SLE), blandet bindevevssykdom/mixed connective tissue disease (MCTD), udifferensiert systemisk bindevevssykdom /undifferentiated connective tissue disease (UCTD), systemisk sklerose, antifosfolipid syndrom og primær Sjøgrens syndrom. I denne gruppen har vi også de systemiske vaskulittsykdommer som kjennetegnes av en inflammasjon i blodåreveggen med eller uten nekrose, forsnevring av årelumen eller trombosering. Vaskulitt kan være lokalisert overfladisk til hud (kutan vaskulitt), eller dypere hudlag og indre organer (systemisk vaskulitt) Eksempler på vaskulitt er polymyalgia rheumatica, arteritis temporalis og morbus Wegner.

3) Den tredje gruppen er artrose og er den mest vanligste av alle revmatiske sykdommer. I disse tilfellene er det begrenset inflammasjon i sykdomsprosessen. Før kalte man sykdommen for slitasjegikt da det var mange eldre som fikk denne sykdommen.

4) Lokale og generelle smertetilstander i bevegelsesapparatet som fibromyalgi. Sykdommene kan ikke defineres av noen spesifikke sykdomsmekanismer, men diagnosen settes ut ifra hva pasienten beskriver av smerte i bevegelsesapparatet og at det ikke finnes andre diagnoser/sykdommer som kan være årsaken til disse smertene. (Klareskog et al 2011).

 

Medisinsk behandling av revmatisk sykdom

 

Revmatisk sykdom er som regel en kronisk sykdom og fokus på behandlingene har tidligere vært å lindre smerter, dernest å forhindre utvikling av leddødeleggelser og funksjonssvikt (Vollenhoven 2011). Etter hvert som vi har fått nye medisiner på markedet, er målet at sykdommen skal gå i remisjon, d.v.s. at man ikke finner sykdomsaktivitet i kroppen. Det er viktig med tidlig diagnostikk så man rask setter i gang effektiv behandling for å forhindre leddødeleggelser og andre sykdomsmanifestasjoner. Hva slags medikamentell behandling en pasient får, avhenger bl.a. av diagnosen, smerteintensitet, serologiske funn og hvor langt sykdommen har utviklet seg. En gruppe medisiner som jeg ikke kommer til å nevne, selv om de i de fleste tilfeller brukes daglig, er de vanlige analgetika for smertelindring.    

Den første gruppen medisiner er såkalte Disease Modifying Anti Rheumatic Drugs (DMARD). Av denne gruppen er det blitt utviklet flere nye medisiner som har en sykdomsbremsende effekt og er derfor første valget ved oppstart av behandling. Eksempler på slike medisiner er Methotrexate, Arava, Plaquenil og Salazopyrin. De siste 20 årene er det også blitt utviklet såkalte ”biologiske” sykdomsmodifiserende medisiner som TnF-alfa-hemmere, interlevkin-1-hemmere, interlevkin-6-hemmere, B-cellehemmere rituximab og T-cellehemmere (Zangi 2013). Disse forhindrer produksjon av cytokiner. Cytokiner er stoffer som produserer inflammasjon og på denne måten forhindres utvikling av inflammasjon og sykdomsutvikling. Det er også to andre viktige grupper av legemidler med anti-inflammatoriske effekt som brukes mye i revmatisk behandling: Den ene gruppen er antiflogistika eller såkalte Non- Steroidal Anti Inflammatory Drugs (NSAID). Den andre gruppen er laget på glukokortikoider som har en hurtig betennelsesdempende virkning og er den eldste og mest brukte innenfor revmatisk behandling. Som regel må revmatikere bruker kombinasjoner av de ulike medisingruppene for å få best effekt (Vollenhoven 2011).

 

Selv om mange opplever å bli mye bedre av sin sykdom, er det likevel en del som ikke blir bedre av dagens medisiner. Mange opplever også alvorlige bivirkninger av medisinene og må slutte av den grunn. Inntil videre har man ikke funnet helbredende behandling. Dessverre har man sett at pasienter får oppblussing av sykdommen hvis de slutter med medisiner (UiO 2015).

 

Har man funnet årsaker til hvordan revmatisk sykdom kan oppstå?

 

Foreløpig har man ingen klare årsaker til hvorfor leddgikt oppstår og det forskes stadig på de ulike sykdommene og medisiner som kan hjelpe. Jeg vil bare nevne et par forskningsstudier som gjøres i disse dager;

Hormonelle årsaker? Det er dominans av kvinner som har RA, hele 3 ganger mer enn menn, men etter menopausen utjevnes forskjellen. Man har sett at RA starter eller forverres ofte i forbindelse med barnefødsel, ved overgangsalder eller i forbindelse med østrogenhemmende behandling. Under slike hormonelle faser har kvinner økte nivåer av kjønnshormonet gonadotropin. Man har også sett at faste og svangerskap gir bedring av leddgikten og under slike tilstander har vi også mindre nivå av gonadotropin. Lege og forsker Anita Kåss ønsker å se om gonadotropin bidrar til utvikling av leddgikt og om pasienten får lavere sykdomsaktivitet ved å redusere nivåene av hormonet. I 2006 fullførte Kåss en delstudie som viste at svingninger i to kjønnshormoner (luteiniserende hormon (LH) og follikkelstimulerende hormon (FSH)) har sammenheng med sykdomsaktivitet. Hormonene styrer også aktiviteten i immunsystemet. Ved å blokkere hormonet gonadotropinregulerende hormon (GnRH) som regulerer LH og FSH ønsker hun å se om man kan bremse leddgikt. Det har vist seg at reduksjon av gonadotropin reduserer flere markører av sykdomsaktivitet hos pasienter med leddgikt. Foreløpig har studiene vist veldig gode og lovende resultater (Baksjøberg 2015).

• Genetiske årsaker? Forskere antar at omtrent femti prosent av de personer som blir rammet av leddgikt, har en genetisk disposisjon. Når det gjelder SLE er det 1 av 1000 kvinner i Kina som blir rammet av sykdommen, mens 1 av 3500 i Storbritannia (Madhok, Wu 2009). Bedre kunnskap om hvilke gener som forårsaker sykdommen, vil kunne gi viktig kunnskap om hvordan sykdommen oppstår. Håpet er å finne medisinsk behandling som skreddersys hver enkelt pasient (Norsk Helseinformatikk 2015). Jeg vil nevne et forskningsstudie som viser hvordan ulike raser og gener responderer på medisin. Det ble gjort et metastudie på kaukasiske og kinesiske pasienter med ankyloserende spondylartritt (AS) for å se hvordan de responderte på Etanercept behandling for sin AS. Studiene viste at begge folkegruppene fikk bedring med Etanercept, men at den kaukasiske befolkningen responderte bedre enn den kinesiske (Li et al. 2012). Der RA rammer flere kvinner enn menn, rammer spondyloartritter (SpA) tre ganger flere menn enn kvinner. En genetisk risiko skyldes molekylene HLA. Av andre gener er IL23R og ERAP1. ERAP1 er involvert i behandling av proteiner som immunsystemet kan reagere mot ; det kan være virus, bakterier eller fra kroppens egne celler (autoantigen). For eksempel er IL23R blitt knyttet til inflammatoriske tarmsykdommer og psoriasisartritt. Ved hjelp av bakterieprøver har man sett at mange bakterier som chlamydia, salmonella, shigella og campylobacter finnes i leddene hos leddgiktpasienter og man ser derfor at det er en forbindelse mellom mave-tarminfeksjoner og artritter. Hvis ERAP1 ikke fungerer normalt, vil kroppen få et dårligere forsvar mot enkelte infeksjoner. (Mercieca, Landewé, Borg 2012).

 

Vedlegg 2 Har tarmfloraen betydning for utvikling av utmattelse?

I kroppen vår er det et nøye samspill mellom bakterier som skal holde oss friske, og medisiner og mat kan gi endringer i tarmfloraens økosystem. De norske legene Valeur, Berstad og Midtvedt har undersøkt på hvilke måte tarmfloraen påvirker utvikling av en rekke sykdomstilstander, som leddgikt og utmattelse. Tarmfloraen er kroppens største organ og står for like mange kjemiske forbindelser som i leveren. Størsteparten av immuncellene og de hormonproduserende cellene i kroppen finnes i tarmen, i følge Molberg så mye som 90% av immunsystemet sitter i tarmene. Tarmen har også en omfattende nervesystem knyttet til seg med like mange nerveceller som i ryggmargen. På denne måten er både hormonsystemet, immunsystemet og nervesystemet påvirket av tarmbakteriene. Tarmbakteriene blir gjensidig påvirket og derfor i stand til å kommunisere med hjernen via vagusnerven som går direkte fra tarmen til hjernen. Gjennom vagusnerven sendes beskjeder begge veier og på denne måten påvirker vi bakteriene våre og bakteriene påvirker oss. Vagusnerven står også i kontakt med det limbiske systemet som regulerer følelsene våre. Bakteriene har evnen til å skru av og på gener og produsere eller stimulere produksjonen av såkalte bio-aktive stoffer som også påvirker kroppen. I noen tilfeller kan disse stoffene virke som en slags gift som går over i blodbanen og lage en lavgradert betennelsestilstand i kroppen som kan føre til patologiske tilstander. Berstad har jobbet mye med matoverfølsomhet og han har sett at 70% av denne pasientgruppen har fibromyalgi og/eller kronisk utmattelsessyndrom /ME (Valeur, Berstad, Midtvedt 2011, Spilde 2011). Vi vet at for eksempel større mengder med antibiotika gir store forstyrrelser i tarmbakteriefloraen. Dette skyldes økt antall av uønskede bakterier, eller tarmmotorikken, men også mer ”stille” tilstander som over tid vil kunne utvikle seg. Dette kaller mikrobiolog Martin Blaser ”disappearing microbiota”, mikrober som forsvinner eller bytter plass til andre steder i kroppen enn der de opprinnelig hører hjemme, og fører til ulike lidelser (Blaser 2014). Antibiotika har også evnen til å påvirke metabolismen i muskler og hukommelsen. Forskere har sett at langvarig bruk av tetrasykliner, som ofte blir brukt i behandling mot hudproblemer, påvirker hukommelsen med dårlig minne (Midtvedt 2002).

 

  Vedlegg 3 Singapore

 

Singapore ligger på tuppen av Malaysia i Stillehavet. Singapore ble tidlig et yndet handelssted for kjøpmenn fra alle verdensdeler for å handle silke, te, kaffe og pepper. I 1819 kom sir Stamford Raffles til Singapore for å etablere en handelspost for the British East India Company og i 1824 ble Singapore en britisk koloni. Med britene kom også indere som allerede var under britisk styre. Som britisk koloni ble det ytterligere økt handelsaktivitet, og flere kinesere fra sør-Kina kom for å søke arbeid. Med unntak av 2. Verdenskrig var Singapore under britisk styre frem til 1959 da Singapore fikk sitt eget selv-styre. I 1963 ble Singapore en del av Malaysia i 2 år før de ble en selvstendig republikk i 1965 (Syed & Suresh 2010). I 2014 bodde det 5,567 millioner mennesker og det på et areal på 716 km2. Av disse var det 74,2% kinesere, 9,2% indere og 3,3% annet etnisitet. I år, 2015, feirer de 50 års jubileum som selvstendig stat og enorme forandringer har skjedd i løpet av disse årene. 

I likhet med Norge ble etterkrigstiden brukt til å bygge ut velferdssamfunnet. Den nylig avdøde statsminister gjennom mer enn 30 år, Lee Kuan Yew fra People Action Party, var klar over at Singapore ville forbli et fattig land uten hjelp i fra britene. Derfor ville det kreve en stor arbeidsinnsats og motivasjon fra hver enkelte borger for at Singapore skulle bli et godt land å bo i for alle. Folk skulle motiveres til å jobbe for å lykkes i livet. Samtidig la regjeringen til rette for at bedrifter og industri skulle gi folk arbeid. Det utviklet seg en høy arbeidsmoral i samfunnet, noe brutto nasjonalprodukt viser; BNP pr. innbygger er 5,4 ganger over verdens gjennomsnittet – mot 4,6 i Norge. Singaporeanere liker å tenke på sitt land som meritokrati; Bare man jobbet hardt nok, bruker sine ferdigheter og evner, så har man muligheten til å lykkes (Young 2015). Lee Kuan Yew’s motto var ”Du skal ikke spørre hva samfunnet kan gjøre for deg, men hva du kan gjøre for samfunnet”. Deres politikk har lykkes og i dag er Singapore en økonomisk skyskraper-by i verdensklasse (Isachsen 2015). Lee Kuan Yew ønsket ikke å videreføre det engelske helsesystemet. Han mente at folk ble late og sløste med penger hvis de skulle få helsetjenester gratis. Hans filosofi var at alle har en individuell ansvar for sin egen helse og må læres opp til hvordan, men at staten skulle legge forholdene til rette. De har mindre inntektsskatt en nordmenn, i stedet skal befolkningen spare i ulike fonds for å kunne betale helsetjenester, pensjon og annet. Det er ikke lett å få økonomisk støtte fra staten og mange må arbeide til tross for store daglige utfordringer som syk. Staten oppmuntrer familien til å klare seg selv og ta vare på hverandre. Den yngre generasjonen hjelper den eldre, også økonomisk. Et bofelleskap består gjerne av 2-3 generasjoner, hvor det er helt vanlig at de yngre hjelper de eldre, også økonomisk. Til gjengjeld hjelper de eldre med barnepass, hushold eller sper på familiens økonomi som for eksempel rydde-og vaskehjelp. Selv om det er mulig å få økonomisk hjelp, kvier folk å søke om statlig støtte. Det er ikke bare pasientens økonomi som blir tatt i betraktning når de skal søke, men staten beregner den økonomiske evnen til alle familiemedlemmene som bor i samme bofelleskap. For å få sosial hjelp som uføretrygd må du være sterkt handicappet. Før 1960 var det mindre enn 50 spesialister i medisin som skulle betjene 2 millioner innbyggere. Derimot var det mange terapeuter som gav behandling i tradisjonell kinesisk medisin, TCM og indisk medisin. I dag har Singapore sykehus og helsetjenester i verdensklasse innenfor høy-spesialisert og avansert medisinsk ekspertise hvor mange utlendinger kommer for å kjøpe medisinsk behandling. Alle legekonsultasjoner, medisiner (også når pasienten er innlagt på sykehuset) og operasjoner betaler de selv, men ved hjelp av sparepenger i fondene og forsikring. Med et slikt system bruker Singapore mye mindre penger på helsetjeneste enn noen annen vestlig industriland. I flg. Haseltine brukte Singapore 18% av det vi gjør i vesten på medisiner (Haseltine 2013).

 

Religionen står sterkt i Singapore og 85% av innbyggerne har en religiøs overbevisning og utøvelse. Det er ingen statsreligion i Singapore, men det er 4 hoved religioner. Innbyggernes etnisitet gjenspeiler ofte de ulikes trossamfunn. Det er ca. 33,9% buddhister, 14,3% muslimer, 18,1% kristne, 5,2% hinduer og 11,3% taoister (Isachsen 2015).

Share on Facebook
Share on Twitter
Please reload

Follow Us
Please reload

Search By Tags